Caros companheiros do desenho,
deixo aqui este apelo do jovem Diogo, ex-colega da minha filha mais nova na escola de música do Conservatório Nacional. Espero que possam colaborar com esta sua importante e nobre causa. Obrigada!
Caríssimos,
O meu nome é Diogo e tenho 14 anos, toco piano, sou aluno da Escola de Música do Conservatório Nacional e da Big Band Júnior, uma orquestra de Jazz do Hot Club, e escrevi um livro de poesia, razão pela qual vos contacto, mas… deixem-me dar a conhecer-me.
Aos 10 anos foi-me diagnosticada uma doença neuromuscular, crónica e degenerativa chamada Charcot-Marie-Tooth, uma doença que destrói a mielina (membrana que envolve o nervo) o que tem como consequências atrofio muscular, deformações ósseas, falta de massa muscular levando o portador a perder capacidades de locomoção, entre outras.
Como disse anteriormente, sou aluno da Escola de Música do Conservatório Nacional, desde os nove anos, e de uma orquestra de Jazz do Hot Club, a Big Band Júnior. A Música faz parte de mim tal como o sangue que me corre nas veias. Sou completa e totalmente apaixonado por música.
Recentemente escrevi um livro de poesia intitulado ContraBaixo (conto como prefaciadores do meu livro: Nilton, Maria João Grancha e Valério Romão que tem como objetivo a angariação de fundos (a partir dos meus direitos de autor) para a criação da Associação Portuguesa de Charcot-Marie-Tooth. A Associação Portuguesa de Charcot-Marie-Tooth é uma associação criada com o objectivo de ajudar todos os portadores desta doença no país, promover a entre-ajuda entre os doentes, disponibilizar informação completa sobre esta patologia e captar a atenção médica para a investigação e desenvolvimento de novas formas de combater o seu avanço.
A Charcot-Marie-Tooth é uma doença rara, mas é a mais comum das doenças neuromusculares degenerativas hereditárias. É caracterizada por uma lenta e progressiva destruição das fibras motoras e sensitivas dos nervos periféricos, o que leva à perda de força e sensibilidade nos pés, mãos, pernas e braços. A longo prazo, pode levar o doente a uma cadeira de rodas, à incapacidade de segurar em objectos e ao aparecimento de problemas respiratórios.
Estima-se que 22 em cada 100 mil portugueses sejam portadores de CMT, o que significa que, no total, 2332 portugueses sofrem desta doença. Ainda assim, a Associação Nacional de Charcot-Marie-Tooth não se quer limitar a ajudar apenas os portadores desta doença. Está no espírito da associação estabelecer parcerias com outras entidades que partilhem estes objectivos relativamente a outras doenças.
Neste sentido, a associação vai ser inaugurada num evento previsto para o dia 27 de Setembro, no Largo Café Estúdio (https://www.facebook.com/LARGOcafestudio?fref=ts) . Nessa cerimónia pretende-se simultaneamente angariar fundos que permitam desenvolvimento da sua actividade.
Para isso estamos a pedir a artistas que se interessem por esta causa para doarem uma ou duas das suas peças para poderem ser vendidas nesse dia. O valor reverterá em 50% para a associação e os restantes 50% para outra dedicada ao autismo.
As peças podem ser de escultura, fotografia, pintura, ilustração e outras. O importante é reunir um conjunto de obras para que consigamos cumprir este objectivo.
Os interessados podem contactar:
susana7moura@gmail.com
diogorocknroll@gmail.com
Para que conhecer melhor a história que está por trás desta associação, pode sempre consultar: http://www.publico.pt/sociedade/noticia/diogo-tem-14-anos-e-quer-fundar-uma-associacao-nacional-para-a-doenca-rara-de-que-sofre-1615205#/0
Os meus melhores cumprimentos,
Diogo Lopes
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